カフェ建設のご支援者へ、リターンをお届けしました！
2023年2ｰ3月の『医ケア児ママのカフェを建てたい！』クラウドファンディングのご支援者へ、缶バッジやステッカーのリターンをお届けしました。 リターンを受け取ってすぐにご連絡をくださいました。無事に着くかな、と気をもんでいたスタッフ一同、胸をなでおろしました。...
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仙台あばいんプロジェクト
ニュース
![[イベント告知]年次報告書創刊！レビューサロンを開催します！](https://static.wixstatic.com/media/bcf190_076b4a4cbc2c41868c130b8188d36304~mv2.jpg/v1/fill/w_292,h_219,fp_0.50_0.50,q_90,enc_auto/bcf190_076b4a4cbc2c41868c130b8188d36304~mv2.jpg)
あいの実のカラフルなページに目を留めてくださったみなさん！ ありがとうございます。
社会福祉法人あいの実は、東北・仙台で医療的ケア児者ファミリーとともに生きる団体です。
私はあいの実事務局のカトウです。健康な小学生2人のママです。
あいの実で働き始めて間もない頃。あいの実施設前の路上で、バギーにもたれたまま身体を起こせない医ケア児を見かけました。そしてその横を、ランドセルを背負い元気いっぱいに走り抜けてゆく小学生も。胸に何かがこみ上げました。泣いたら失礼だと思いました。
ブログ
大成功だったシードキャンプ
プロジェクトについて
変化を起こす
私たちあいの実は、毎日医ケア児者（医療的ケア児者）と向き合います。歩くことも座ることもできない子どもたちは、家族に愛され大切にされ、社会制度を活用して暮らしています。
けれど、医ケア児者ファミリーの毎日は、決して楽ではありません。2時間以上続けて睡眠を取れないママや、社会で輝くのをやめて子どものお世話に徹するママがいます。晩酌お預けで毎晩子どもを見守るパパや、家族旅行に行けない寂しさをこらえるきょうだい児もいます。
医ケア児者ファミリーは生きるために必死です。あいの実も必死でファミリーに伴走します。2017年、あいの実は『銭湯プロジェクト』を決行しました。日本で初めて、通所で医ケア児者への入浴サービスにチャレンジし、疲れ切ったママたちの暮らしにひとときの安らぎが訪れました。
あばいん！
いっしょに行こう！
でもそれだけでは足りません。必死で『生きる』だけでは足りないのです。2023年春、『仙台あばいんプロジェクト』が始動しました。
医ケア児ファミリーが『生きる』に加え、『生きがい』と『生きやすさ』を創り出すプロジェクトです。十分な睡眠時間、ママの仕事、パパの晩酌、家族旅行の思い出を取り戻します。
『あばいん』は仙台の方言で、『いっしょに行こう』です。どのファミリーも取り残されず、生きがいと生きやすさを感じる未来に、私たちといっしょに行きませんか？
なにが問題か
『医療的ケア児とその家族の生活実態調査』より
71.1%
慢性的な睡眠不足である
69.7％
自らの体調悪化時に医療機関を受診できない
83.9％
資格取得のための学習が行えない
65.3％
子どもを連れての外出は困難を極める
70.4％
いつまで続くかわからない日々に強い不安を感じる
68.0％
日々の生活は緊張の連続である
75.6％
希望する形態で仕事ができていない
51.3％
社会からの孤立を感じる
変化の法則
普通に暮らせないファミリーがいていい、などと誰も思いません。
障がい児者ファミリーも、あたりまえの幸せを感じて社会で輝いてほしいと、多くの方の思いは同じです。
けれど、24時間介護の必要な医ケア児者ファミリーでは、『普通の暮らし』の実現には程遠い現状です。社会制度やテクノロジー、地域の機関や個人レベルの取り組みまで総動員して、なお難しい問題です。福祉の窓口やサービスは多岐に渡り、連携や一体化が実現していません。医ケア児者とご家族のニーズが複雑にからみ合い、両者とも人生の主人公になれません。そして何よりも、実態を地域社会が把握していません。
あいの実は、バッドサイクルの原因を、障がいの重さや制度の不備よりもむしろ、問題がファミリーの中に留まっている点だと見定めました。レバレッジポイントは『ご家族』です。そして、あいの実にしかできないご家族への働きかけを『仙台あばいんプロジェクト』として打ち出しました。
医ケア児の介護に追われ、働くことも安らぐこともままならないママたちが大勢います。『医療的ケア児とその家族の生活実態調査』によると、71.1％の医ケア児の親が慢性的睡眠不足を感じています。
医ケア児者はデリケートです。体調を崩しやすく、居場所は極端に少なく、その状況に理解ある職場はさらに少ない状況です。88％の医ケア児の親が就職を希望していますが、うち希望する形態で仕事ができている方は7％のみです。医ケア児ママたちの生活は、社会との交流や就労を諦め、休息や安らぎを犠牲にし、家の中で我が子のお世話に徹する、ほぼこの一択になります。社会からの孤立を感じる親は51.3％にのぼります。
『生きる』ことに必死なご家族は、『生きがい』や『生きやすさ』は二の次です。通所と家庭を往復する医ケア児と、医ケア児のお世話を中心に生きるファミリー。地域の方は見かけることさえほぼありません。国がなんとかしているのだろう、くらいの意識に留まります。地域に、医ケア児者ファミリーが過ごせる場所も、社会とつながる機会もないことに、気づきようがないわけです。突破口がないままでは、バッドサイクルのままです。
あいの実のプロジェクトは、医ケア児者ファミリーが生きがいを取り戻すしくみを創出します。生きがいにより生活や心にゆとりが生まれます。ファミリーそれぞれが能力を高め、それを発揮することで、社会と向き合い、支え合うことができます。ファミリーが笑顔で過ごせる場所が増えていきます。あいの実とだけではなく、社会とつながることでサステナブルが実現し、グッドサイクルが回り続けます。
『仙台あばいんプロジェクト』のカラフルなデザインには、ご家族それぞれの多様な生きがいと、ファミリーが笑顔になる生きやすい未来への願いがこめられています。
誰と解決するか
赤ちゃんがNICUを出た瞬間から、医ケア児ファミリーとさまざまな機関との連携が始まります。医ケア児は人工呼吸器、胃ろう、たん吸引等の医療的ケアが日常的に必要です。
相関図
多くの医ケア児者ファミリーは、福祉事業所を複数ご利用されます。あいの実を含め、事業所の通所は医ケア児が自宅と支援学校以外で過ごすことのできる貴重な場所です。福祉事業所は訪問支援も行い、医ケア児者ファミリーが自宅で安心して過ごすお手伝いをします。医ケア児者ファミリーのご自宅は、常に介護関係の人や車が出入りする状態になります。
主治医による定期的な検診も必須です。ほとんどの医ケア児は、生理的機能が未熟である、デリケートで適応力が弱い、成長による四肢体幹の変形などの問題を抱えています。多くの診療科目の受診が必要であり、受け入れてくれる医師や病院探しに奔走します。
医ケア児者のお世話を中心にしつつ、他のご家族同様、就労や家事、また健常のきょうだい児へのお世話や教育、年配者がおられる場合は介護も必要です。
医ケア児は24時間、目を離すことができず、医ケア児ママはコンビニやごみ出しなどの外出にさえ、不安や不便を感じます。事業所のヘルパー以外に、ご親戚やお友達、ご近所との助け合いも必要になります。健常のきょうだい児の幼稚園や学校の行事、塾への送り迎え、市町村役所の手続き、ご自身の体調管理や通院、医ケア児者ファミリーは多くの機関を利用して『今を生きる』のに精一杯です。
多くの医ケア児者ファミリーは、ママのパートやスキルアップ、社会で活躍する機会、家族旅行、交流や趣味の機会をあきらめがちです。医ケア児者ファミリーの居場所や、医ケア児ママを受け入れてくれる職場が少ないためです。
あいの実は福祉事業所として、他機関とともに『今を生きる』医ケア児者ファミリーを支えています。同時に、現在パズルの欠けたピースのようになっている『生きがい』を補完します。未来までご家族とともに伴走するモデルケースになり、どのファミリーも取り残されない『生きやすい』社会の実現をめざします。
どう解決するか
『仙台あばいんプロジェクト』により、あいの実のビジョンを実現に近づけます。
ロジックモデル
2023年度の活動と結果１：
ファミリーの『生きる』に寄り添う活動を展開中
2022年現在、あいの実は医ケア児者ファミリーの『生きる』に寄り添う活動を展開しています。ご家族のお宅での『訪問介護』や、『通所』でのデイサービスを提供しています。2023年春より既存の2か所の通所に加え第3の通所が開所し、サービスがいっそう拡大する見込みです。
通所は、未就学の医ケア児のための『児童発達支援』、就学後の医ケア児のための『放課後等デイサービス』、成人された医ケア者がご利用になる『生活介護』に区分されています。質の高い療育に力を入れ、送迎サービスや無償の自主事業である入浴サービスでご家族のご負担を軽減しています。さらに、ご家族のライフスタイルをご提案する『相談支援』も承っています。また、2023年春より全国でも希少な『医療型ショートステイ』を開所します。
あいの実の現在の事業はご利用されているファミリーのライフラインとなっています。
2023年度の活動と結果２：ファミリーの『生きがい』に資するプロジェクトを始動
2023年、あいの実は現在の活動に加え、『仙台あばいんプロジェクト』を始動します。『療育キャンプ』と『医ケア児ママの働くカフェ』、2つのプランを実施します。
(１) 療育キャンプ
『療育キャンプ』は、医ケア児者と医ケア児者ファミリー両方に働きかける活動です。キャンプイベントは、新施設である仙台北部のヴィラ型ショートステイや、仙台市近郊のスポットで開催予定です。初年度に1回、5組のファミリーをご招待します。あいの実のスタッフにボランティアを交え、地域の方に活動をご周知いただきたいと考えています。キャンプイベントにより、医ケア児ファミリーの思い出づくりや、交流の場に貢献したいと思います。
また、このイベントへの継続的なご参加により、『共依存の緩やかな解消』をめざします。あいの実では、ご家族ぐるみでも、医ケア児者のみでもキャンプに参加できる態勢を整えたいと考えています。24時間介護が必要な医ケア児と、昼夜問わず我が子をケアするママは、自然と共依存の関係になりがちです。障がいのある我が子を施設に預けることに抵抗を感じるママもいます。同時に、やがて訪れる『親なき後問題』を憂えるご家族も少なくありません。ママと離れて一人でキャンプに参加する経験、遠くから我が子を見守る経験を重ね、医ケア児ファミリーも他のご家族同様、自然な親離れ子離れをご準備いただくことができると考えています。
(２) 医ケア児ママの働くカフェ
もう一つのプランの『医ケア児ママが働くカフェ』は、医ケア児ファミリーにスポットを当てた取り組みです。あいの実は週6日営業するカフェをオープンし、3～4人の医ケア児ママをパート雇用します。
就労支援の第一段階としてあいの実をすでにご利用しているご家族を対象にモーションを起こしたいと考えています。地理的に就労が可能な15世帯を中心にお声がけします。従来通りの医ケア児への介護・送迎サービスにより、ママたちの研修、勤務を無理なく実施します。
また、医ケア児ママが働くカフェには、医ケア児ファミリーも気兼ねなく訪れることが可能です。バギーに座った医ケア児を連れての飲食店の利用はハードルが高いのが現状です。多くのファミリーは周囲の目や店側の対応を気にして、家族での外出、外食はほぼありません。医ケア児ファミリーが笑顔でいられるカフェを、ぜひとも実現させたく思います。
『療育キャンプ』の参加を検討、計画いただく段階で、すでにファミリーに多くの変化が訪れるはずです。キャンプイベントの計画と準備、お友だちとの交流、新しい人間関係など、生きがいにつながる要素が盛りだくさんです。ご家族それぞれの楽しみ、時間を持つことが始まります。次第に価値観、人生観の変化を感じる方もおられるかもしれません。
『医ケア児ママが働くカフェ』では、実際に就労なさる方は限られます。とはいえ、あいの実を利用される50世帯ほどの医ケア児者ご家族が、カフェのオープンや医ケア児ママの就労を知ることになります。社会参加や就労を意識し始めるママは相当おられるはずです。介護を中心に必死に生活されていたご家族がふと立ち止まり、勤務スタイルや個々の生きがい、将来設計について考え始めるきっかけになると思われます。
社会で生き生きと輝くママや、地域交流を楽しむファミリーの姿を、ぜひ多くの方にご覧いただきたいと思います。医ケア児者家族へのアンケートやインタビューで、初期成果を確認する予定です。
2023年度の初期成果
中期成果として、ワンストップサービスの実現をめざしています。『仙台あばいんプロジェクト』の療育キャンプは、毎年の恒例イベントとして、スパンごとに意識する目標も変えていただけます。親子が離れて過ごす時間が多くなり、ひいては離れて暮らすことを選択するご家族もいらっしゃるかもしれません。あいの実はグループホームの開所も視野に入れ、ご家族の人生プランに寄り添いたいと考えています。
医ケア児ママのカフェ勤務が安定するにつれ、ご家族の将来設計を考える余裕も生まれるはずです。パートからフルタイムでの勤務スタイルへの移行も可能になります。一定期間の勤務データにより、医ケア児ママが安定して就労できることが証明されます。同時に、不測の事態への対処法も確立されます。あいの実は就労支援のモデルとしての役割を強く意識しており、医ケア児者ファミリーの就労に関する明るいニュースを、積極的に配信したいと考えています。
2030年の中期成果
あいの実はビジョンとして『生きやすい社会の実現』を掲げます。医ケア児者ファミリーの外出、活動や交流、医ケア児ママの勤務が可能になるにつれ、地域社会でファミリーを見かける場が多くなります。医ケア児者ファミリーは社会に溶け込み、多くの方に認知され、『人ごとではない』感覚を持っていただけるはずです。『どの家族も取り残されるべきではない』価値観が共有され、価値観の共有が、『生きやすい』社会の実現につながります。
ありたい社会像
“志金”のつかいみち
私たちあいの実は、あいの実と出会ったファミリーたちの思いを背負い、『仙台あばいんプロジェクト』を2023年から開始します。先行事例の検証やアドバイザーとの相談を経て、プロジェクトの2つの活動『療育キャンプ』『医ケア児ママの働くカフェ』の予算を組みました。
2023年度の医ケア児者ファミリーのための『療育キャンプ』は、あいの実の新施設や敷地を活用し予算を抑えました。クラウドファンディングにより、キャンプを実現させる予定です。『医ケア児ママの働くカフェ』の建築費は自己資金とクラウドファンディングの両方で支払い、2023年春の竣工をめざします。
カフェ開店後の運営に、ご寄付を必要としています。カフェの事業収入に加え、ぜひともみなさまから400万円のご寄付をいただき、運営を軌道に乗せたいと強く願っています。
あいの実はみなさんのお志を真摯に受け止め、2023年度、『医ケア児ママの働くカフェ』の運営を安定させる以下の活動に取り組む予定です。
1
カフェの研修
（研修費）
飲食店での調理や接客の経験のないママでも安心して働けるよう、カフェのマスターを講師として招き、研修をします。ご来店されたお客様が、コーヒーのドリップやホットサンドづくりにチャレンジできる、『体験』をコンセプトとしたカフェづくりを計画しています。医ケア児ママたちには、接客に加え、体験コースの案内をしていただく予定です。
2
カフェの運営
（人件費、水道光熱費、仕入れ）
医ケア児は体調を崩しやすく、ママたちは不測の事態に備えた勤務スタイルになります。医ケア児ママを3～4人雇用する予定です。2023年度は勤務中の緊急時の対応や、介護スタッフとの連携、協力を確立したいと考えています。
3
カフェの維持
（賃貸費、積立費）
医ケア児ママの働くカフェは、あいの実の複合施設の敷地内にあります。複合施設にはショートステイが含まれ、多くの医ケア児ファミリーが施設をご利用になります。主要道路から目に入りやすいスポットで、地域の方への周知、交流も期待できます。建物を修繕、維持管理し、医ケア児ママたちがいつまでも安心して働ける職場を提供したいと思います。
東北・仙台市北部の『仙台あばいんプロジェクト』により、さまざまな変化が始まります。
医ケア児者ご家族それぞれが、人生の主人公になる第一歩を踏み出します。ファミリーはキャンプで出会いや学びを経験し、疲労に代わって感動を覚えます。障がいを持つ我が子だけに向けていたママの笑顔を、多くの方が見かけるようになります。社会で働く喜びとちょっぴりの苦労、つまり『あたりまえの幸せ』が形になっていきます。バギーに座った医ケア児とファミリーの姿が、『いつもの景色』に溶け込みます。
『あばいん』は仙台の方言で、『いっしょに行こうよ』です。いいな、とお感じになったみなさん、どのファミリーも取り残されない未来に向けて、私たちあいの実と伴走しませんか？
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